Questions autour de l’accompagnement de la fin de vie.

ATELIER DU 24 AVRIL 2018

A l’occasion de la révision des lois de bioéthique, une trentaine de bénévoles se sont réunis dans le cadre des « Ateliers JALMALV », pour échanger et approfondir leur réflexion concernant la fin de vie.

Ces ateliers sont ouverts à tous.

Le prochain aura lieu au cours du 1er trimestre 2019.

Retrouvez toutes les informations utiles dans la rubrique ACTUALITÉS

1- Préambule

L’ETHIQUE est une réflexion sur les valeurs qui orientent et motivent nos actions ; synonyme d’origine grecque de « MORALE », elle est autant individuelle que collective.

L’Homme étant mortel, nous sommes tous touchés par la question de la PEUR de « La Mort », les Malades, l’Entourage, comme les Soignants ; c’est la peur de l’INCONNU ; l’Homme a toujours lutté pour sa survie. De plus, pour les Soignants, la mort est considérée comme un échec.

2- Actualités

LE CADRE LEGISLATIF (concernant la prise en charge de la fin de vie) existe en France :

• Loi n° 2016-87 dite « loi CLAYES-LEONETTI » du 02.02.2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie (JO du 03.02.2016).
• Cette loi est récente, peu connue tant par les soignants que par la population, et non évaluée.
• Un sondage IFOP pour « La Croix et Le Forum européen de bioéthique » révèle qu’une majorité de Français souhaite une évolution de la législation actuelle sur la fin de vie.
• Dans une tribune publiée par « Le Monde » le 01.03.2018, 156 députés d’horizons différents plaident pour  « donner aux malades en fin de vie la libre disposition de leur corps et de leur destin » et annoncent vouloir légiférer sur le sujet.
• LA SOCIETE FRANCAISE DE SOINS PALLIATIFS (S.F.A.P.) publie un Manifeste qui rappelle que l’euthanasie et le suicide assisté ne sont pas des gestes « soignants » et insiste sur la valeur humaine de l’accompagnement du malade.
• Dans « Le Monde » du 13.03.2018, 85 parlementaires s’opposent à la récente proposition des 156 députés de modifier la législation concernant la fin de vie.
• Publication le même jour dans « Le Monde » d’un article du Dr. Anne DE LA TOUR (présidente de la S.F.A.P.) : « Défier la mort est plus facile de loin que de près ».
• LA HAUTE AUTORITE DE SANTE (H.A.S.) publie le 15.03.2018 ses recommandations de bonne pratique pour la mise en œuvre de la « sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès ».
• LE CONSEIL ECONOMIQUE SOCIAL ET ENVIRONNEMENTAL (C.E.S.E.) s’autosaisit de la question de la fin de vie : outre le développement des soins palliatifs, il évoque la possibilité de « sédation profonde explicitement létale », ce qui déclenche de nombreuses réactions de spécialistes qui s’opposent à ce que « la mort soit considérée comme un soin palliatif ultime » comme cela est écrit dans les conclusions du C.E.S.E. – Pour la S.F.A.P. « la sédation est une thérapeutique ; elle ne peut être une forme d’euthanasie ».
• Du fait DES ETATS GENERAUX DE LA BIOETHIQUE organisés par LE COMITE CONSULTATIF NATIONAL D’ETHIQUE (C.C.N.E.), les citoyens sont consultés du 02.01.2018 au 30.04.2018.
• C’est une phase préalable à la révision de la loi de bioéthique prévue fin 2018 (en France, cette loi est révisée tous les 7 ans au moins); c’est un débat citoyen voulu par le C.C.N.E. (organisme consultatif qui a retenu 9 thèmes dont « la prise en charge de la fin de vie »).

3- Projection de 3 interviews

Axel KAHN  rappelle la définition de la « sédation profonde ininterrompue » qui ne provoque pas délibérément la mort, à l’opposé de l’euthanasie active (interdite par la loi française) qu’il juge inappropriée.

Anne DE LA TOUR souligne tous les moyens actuels proposés par la loi actuelle « CLAYES-LEONETTI » pour une fin de vie calme et propose la possibilité d’évolution de celle-ci en diminuant les disparités régionales d’accès aux soins palliatifs, en améliorant la formation des soignants et en rendant possible la sédation profonde à domicile.

Jean Luc ROMERO (Président de l’A.D.M.D. – Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité) demande que ce soit la population qui s’empare de cette question de la fin de vie, car les lois récentes concernent principalement les médecins ; or, les résultats du sondage (ci-dessus mentionné) montrent que les Français veulent que la loi évolue. Les proches des malades en fin de vie qui transgressent la loi actuelle vivent un calvaire judiciaire.

4-Table ronde

• Notre Société évolue avec les lois et vice versa celles-ci font évoluer son avis.
• Il est difficile de parler à la place des malades, car CHAQUE CAS EST PARTICULIER. L’équipe soignante doit s’adapter à chaque malade et sa famille, et les malades peuvent être ambivalents sur leur désir de mourir; a contrario il est difficile pour les malades de s’affranchir de l’avis médical !
• Une bonne communication entre les soignants et les malades est donc nécessaire afin de garder un climat de confiance, notamment pour les situations à venir (tel acte peut être vécu comme un acte d’acharnement ou un acte thérapeutique).
• Certains malades veulent rester lucides dans leur fin de vie et continuer à recevoir des visites quand ils sont à l’hôpital ; d’autres veulent mourir à leur domicile. Pour le grand public, les soins palliatifs sont parfois vécus comme un abandon de leur proche.
• Les exemples amenés par des participants révèlent des cas complexes, notamment en gériatrie (« long mourir en long séjour »)  où peuvent s’associer : lassitude de vie, grabatisation, troubles cognitifs avancés.
• La sédation progresse dans les services hospitaliers, mais les soignants font part des difficultés dans sa mise place, notamment dans le titrage des doses. Le 1er critère retenu d’une bonne prise en charge pour les malades comme pour les familles est celui de l’absence de souffrance; l’ajout d’antalgique à la sédation est nécessaire, car la sédation n’est pas antalgique à proprement parler.

5- Synthèse

• Il semble important de ne pas aller trop vite sur le plan législatif, car la dernière loi n’a pas été évaluée.
• Il persiste plus de questions que de certitudes, et comme le dit l’un des rapporteurs de la loi actuelle (Mr. Alain CLAYES) : « Aucune loi ne résoudra tous les problèmes » ; même la rédaction des DIRECTIVES ANTICIPÉES est négligée par une grande partie de la population, du fait de la peur occasionnée et de l’impossibilité de se projeter sur sa future mort (ce formulaire, quand il est rempli, est précieux lorsque le malade n’est plus en état d’exprimer sa volonté).
• Pour les soignants, il n’est pas si simple de se positionner : « Jusqu’à quand les soins doivent-ils être continués? La mobilisation des malades doit-elle être poursuivie? Quand faut-il prendre la décision de la sédation? ».
• Au nom du PRINCIPE DE LA LIBERTE DE DISPOSER DE SON CORPS, la mort relève – t’elle d’un choix personnel ? Une Personne qui se suicide est-elle libre ? L’expérience californienne (où le suicide assisté est légalisé selon un protocole strict) révèle que 0,2% des malades y ont recours. En Belgique, où l’euthanasie est possible dans des conditions précises, la relation entre les soignants et les malades s’est apaisée mais il reste que l’extension des conditions devient préoccupante.
• L’Homme est un ÊTRE SOCIAL, que la Société ne peut pas abandonner, même si la mort prend du temps et nécessite une prise en charge « palliative », donc un coût.
• Il existe une opposition frontale entre : LA LIBERTE INDIVIDUELLE et LA RESPONSABILITE COLLECTIVE.

6/ Propositions-Interrogations par l’Association JALMALV en 10 points :

1. Appliquons la loi de 2016 avant de vouloir déjà la changer.
2. On interroge les « Biens Portants » sur la « bonne mort », pas les Malades.
3. La loi répond à la majorité des demandes des Personnes : ne pas souffrir, ne pas subir d’acharnement thérapeutique !
4. Le geste euthanasique n’est pas un geste de soin.
5. Le suicide assisté n’est pas non plus un acte soignant.
6. Lever l’interdit majeur qui structure la vie de nos sociétés, c’est ouvrir la porte aux dérives.
7. Autoriser de donner la mort, c’est rompre le pacte social fondamental.
8. Légaliser l’euthanasie et le suicide assisté : un moyen de faire des économies ?
9. Une loi pour des situations exceptionnelles ou une loi pour l’intérêt collectif ?
10. Toute puissance de l’individu ou solidarité collective ? (individualisme versus solidarité).

« Pour aller plus loin : www.sfap.org  ou www.jalmalv-federation.fr »

Malou Delcourt – Alain Richard – Anne Richard