«JALMALV face à l’accompagnement à domicile»,
Tel était le thème de ce 29e congrès de JALMALV auquel ont participé six bénévoles de Saint-Etienne. Lors de la conférence inaugurale, Jean Leonetti a brillamment rappelé les principes et les valeurs qui sont à la base des lois sur les droits des malades de 2005 et 2016. Les interventions magistrales de Michel Caillol et de Pierre Moulin ont abordé la problématique de la fin de vie et de l’accompagnement. C’est surtout au moment des tables rondes que la spécificité de l’accompagnement à domicile à été envisagée.
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Pierre Moulin: « l’accompagnement à domicile, quel est l’état des lieux? »
Dans le mourir contemporain on observe:
• une désacralisation du dernier passage
• un vieillissement de la population et avec l’augmentation de l’espérance de vie, une augmentation des maladies chroniques, des démences…
• une médicalisation du mourir
• une intolérance de la société face aux douleurs individuelles et collectives.
La revendication de la qualité de vie, donc de la fin de vie, prime sur la quantité.
On rejette le paternalisme quel qu’il soit (religieux, médical, état), et on revendique une autonomie individuelle, garante de la liberté. Le progrès de la médecine crée des situations de survie de plus en plus complexes (vivre très longtemps avec plusieurs maladies incurables, survie à un accident en restant handicapé gravement…) qui font débat.
Pierre Moulin cite trois « modèles » de mort:
• la mort « technicisée », synonyme de « mauvaise mort » , la technique prévalant sur l’humain.
• la mort « accompagnée », celle qui prévaut dans les soins palliatifs, où la qualité de la fin de vie est prioritaire: mort consciente, densité spirituelle, travail réflexif sur soi. Le mourant est respecté dans sa dignité ontologique. L’idéal de la « bonne mort » chrétienne, préparée, en paix, entourée des siens, sans trop de douleur.
• la « belle mort » euthanasique: mourir inconscient, rapidement sans souffrance , au moment choisi. Le temps du mourir (agonie) est inutile et dégradant, donc à éliminer; l’individu veut être acteur de sa mort, il demande à mourir pour ne pas avoir à vivre le « temps du mourir ».
L’utilité sociale du bénévole d’accompagnement est double, il témoigne à la fois d’une personne en souffrance et d’une société attentive aux siens. Avec la formation sa fonction s’est technicisée, il devient un spécialiste du soin relationnel.
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Michel Caillol: « accompagner à domicile: quelles réflexions éthiques pour le bénévole? »
L’éthique est la capacité d’évaluer nos actions en fonction du but poursuivi. La finalité du soin s’adresse à une personne malade, avec une technique « maîtrisée » pour chercher à lui faire du bien. Le soin est souvent agressif (dénude, touche, envahit… ), d’où la nécessité d’atténuer cette agressivité. Le corps est la réunion de l’intimité et de la pudeur, notre corps fait sens, et toucher au corps c’est toucher à l’être. Blesser la pudeur, c’est blesser la dignité. Le regard doit être un regard qui regarde et non un regard impudique qui fait honte. Etre soigné c’est la menace perpétuelle de la dégénérescence de la pudeur en honte.
Michel Caillol insiste sur le fait que ce n’est pas l’état dans lequel on est qui compte, c’est la façon dont on le vit. » C’est l’absence de sens à la douleur qui fait la souffrance »(Nietzsche). Ce n’est pas parce qu’elle est à sa fin que la vie n’ a plus de sens.
Le bénévole veut le bien du malade mais il est en dehors de toute technicité, d’où une grande liberté. Il doit cependant être vigilant à ne pas imposer son sens à la vie d’autrui, à ne pas être prisonnier de sa subjectivité, et à évaluer ses actes de « bienfaisance ».
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Synthèse : l’accompagnement à domicile, par Olivier de Margerie.
L’accompagnement à domicile a des spécificités par rapport à celui en institution : par la qualité et la variété des lieux de prise en charge, le niveau de qualité des personnels soignants, la présence et l’attitude de l’environnement familial.
• Sur le plan relationnel, il existe une intimité partagée (« frère en humanité ») ; les liens sont souvent forts (risque de souffrance majorée lors du deuil). Le bénévole est un « soliste » qui ne doit pas agir « en solo » ; il peut être témoin de situations compliquées; il doit donc être «préparé» pour oser s’impliquer en restant neutre
• Les aspects juridiques et financiers des accompagnements à domicile doivent être pris en compte.
• Sur le plan organisationnel, chaque malade à domicile est accompagné par un binôme de bénévoles avec l’appui d’un coordinateur.
• Au niveau de l’association JALMALV, le « mourir chez soi » constitue un enjeu sociétal.
Les actes du congrès sont consultables sur le site de la Fédération.